ИНН

Лишения вместо лечения

Льготы по инвалидности детям 2019 – это социальные выплаты и дополнительные виды помощи, которые положены родителям, чьи дети имеют проблемы со здоровьем и им присвоена определенная инвалидная группа.

Перечень заболеваний для установления инвалидности детям в 2019 году

Согласно положению статьи 1 Закона «О социальной защите инвалидов в РФ» № 181-ФЗ о присвоении инвалидности детям в 2019 году, инвалидом считается ребенок, имеющий нарушение здоровья, связанное с расстройством функций организма.

Независимо от того, каким заболеванием страдает ребенок и на какой стадии находится развитие патологии, согласно этому закону, в 2019 году об установлении инвалидности детям, он может получить эту категорию в возрасте до 18 лет при выполнении одного из этих пунктов:

Отмечается постоянное расстройство нормального функционирования организма, вызванное травмой, родами или болезнью.
Нет возможности самостоятельно жить, двигаться, разговаривать, учиться, работать и выполнять действия, направленные на уход за собой.
Имеется потребность в социальной защите со стороны государства.

Категория инвалидности присваивается не навсегда, а на определенный период. Согласно Федеральному Закону, в России инвалидность может присваиваться на 1 год, 2 года и 16 лет. Затем потребуется заново проходить обследование с целью подтверждения инвалидности. Период, когда ребенок принадлежит к этой категории граждан, он имеет право на получение социальной пенсии, сумма которой с каждым годом индексируется.

психические расстройства;
нарушение работы сенсорной системы организма;
внешние физические уродства;
отсутствие нормального функционирования языка и речи;
нарушение функций организма, связанных с возможностью передвижения;
нарушенная работа органов пищеварения, сердца, сосудов, дыхательной, эндокринной, кровеносной, иммунной систем;
заболевания, связанные с нарушением мочевыделительной функции;
нарушение функций кожи и связанные с ним заболевания.

Группы присвоения инвалидности детям согласно ФЗ 2019 г.

В настоящий момент согласно законодательству РФ, существуют такие категории инвалидности:

I группа;
II группа;
III группа.

Первая группа – одна из самых сложных категорий по инвалидности. Ее присвоение осуществляется лишь при сильном нарушении функционирования человеческого организма. Как правило, инвалиды I группы в повседневной жизни не могут обойтись без помощи других людей.

Первая группы обычно присваивается при таких нарушениях:

полное или частичное отсутствие органов зрения;
наследственные или врожденные заболевания, сильно повредившие работу ЦНС;
отсутствие нижних конечностей;
повреждения слуха на 80% и более.

Первая группа присваивается и при других, таких же тяжелых заболеваниях.

Инвалиды II группы – это дети, которые могут выполнять минимальные действия по самообслуживанию без помощи других людей, возможно, с применением специальной техники. Список таких нарушений, при которых может быть присвоена эта группа, обычно состоит из таких заболеваний, как:

цирроз печени;
нарушения работы органов зрения;
паралич нижних конечностей;
свищ;
экзартикуляция бедра;
наличие в организме одного легкого или легочная недостаточность второй степени.

Инвалидность III группы зачастую присваивается детям, которые имеют ограничения по причине ранее перенесенных заболеваний и полученных травм. В будущем лица, принадлежащие к этой категории граждан РФ, не будут иметь особенных ограничений в трудовой деятельности, и будут получать зарплату на уровне других сотрудников, но им положена государственная социальная помощь и материальная поддержка. Инвалидами 3 группы принято считать детей, имеющих такие проблемы со здоровьем:

нарушения речи;
незначительные психические расстройства;
туберкулез легких;
нарушения сенсорного восприятия;
незначительные проявления физического уродства.

Присвоение инвалидности в 2019 году детям с сахарным диабетом и косолапостью

При инвалидности детям с сахарным диабетом в 2019 году может быть присвоена первая или вторая группа в зависимости от тяжести течения болезни. Прежде всего, социальная помощь и льготы детям-диабетикам направлена на обеспечения этой категории граждан всеми необходимыми лекарствами.

Инвалидность при косолапости у детей в 2019 году присваивается ребенку на основании наличия дефектов и деформации нижней конечности. Для этого необходимо пройти медицинскую экспертизу и получить заключение от хирурга и ортопеда. При косолапости ребенок может иметь 2 или 3 группу по инвалидности.

Виды социальной помощи детям-инвалидам

Дети-инвалиды – это особая категория детей, которые нуждаются в опеке не только со стороны близких людей и общества, но также и государства. Выплаты по инвалидности ребенку в 2019 году производятся около 550 тысячам детей, попадающих в эту категорию граждан России.

В 2019 году РФ предусмотрены такие виды социальной помощи детям-инвалидам, являющимся гражданами Российской Федерации:

ежемесячные начисления;
льготы, предусмотренные Трудовым Кодексом;
льготы, касающиеся жилищных вопросов;
транспортные льготы;
пособия для обеспечения воспитания и дальнейшего обучения детей;
льготы на лечение, санаторный отдых;
налоговые льготы.

Согласно закону об инвалидности, детям в 2019 году положена социальная государственная пенсия. На этот год установлены следующие размеры финансовой помощи родителям или опекунам детей-инвалидов:

инвалидам с детства 1 группы – 10 376 рублей в месяц;
инвалидам с детства 2 группы, а также гражданам, получившим инвалидность 1 группы – 8 647 рублей в месяц;
инвалидам 2 группы – 4 323 рублей в месяц;
инвалидам 3 группы – 3 675 рублей в месяц.

Кроме того, родители или опекуны детей, попадающих в эту категорию граждан РФ с ограниченными способностями, которые осуществляют уход за ними, получают материальную компенсацию. Размер такой финансовой помощи составляет 60% от официальной минимальной заработной платы.

Кроме того, лицам, которые осуществляют уход за ребенком, положены такие денежные выплаты:

5 500 рублей – родителю или опекуну;
1 200 рублей – другим категориям лиц, которые ухаживают за ребенком с ограниченными способностями.

Льготы семьям с детьми-инвалидами в 2019 году

Не только пенсии в виде ежемесячных выплат положены гражданам РФ. Семьи детей с ограниченными способностями в 2019 году могут рассчитывать на такие льготы:

льготы на оплату коммунальных услуг – 50%;
льгота на телефонную связь – 50%;
мама ребенка-инвалида, которому еще не исполнилось 16 лет, имеет право на неполный рабочий день или неделю;
организация не имеет права отказать маме таких детей в трудоустройстве и занижать заработную плату;
организация по своей инициативе не имеет права уволить маму ребенка-инвалида;
один из родителей или опекун имеет право на дополнительные 4 выходные в месяц;
бесплатный проезд в общественном транспорте общегородского или природного сообщения;
постоянная скидка размером в 50% на все виды транспорта, ее действие распространяется на период с 1 октября по 15 мая каждого года;
первоочередное право зачисления в детский сад при возможности посещать его по состоянию здоровья;
освобождение родителей от оплаты услуг детского сада;
первоочередное право зачисления в ВУЗ в случае предоставления необходимых квот и успешной сдачи вступительных экзаменов;
бесплатное получение препаратов по рецепту, выписанных лечащим врачом;
бесплатное получение протезов и другой ортопедической продукции;
получение санаторно-курортной путевки на ребенка и одного сопровождающего человека.

Установление и продление инвалидности ребенку в 2019 году

Установлением и продлением инвалидности ребенку в 2019 году занимается медико-социальная экспертная комиссия – МСЭК. Процедура проводится одним из следующих способов:

После поставленного диагноза и пройденного курса лечения врачи сами рекомендуют родителям пациента получить группу инвалидности и направляют его в МСЭК.
Родители или опекуны ребенка сами заявляют лечащему врачу о своем намерении получить группу по инвалидности и просят предоставить им направление на прохождение МСЭК.

Иногда родителям больного ребенка, желающим получить категорию инвалидности, приходиться прилагать усилия, чтобы убедить представителей медицинской комиссии о существовании нарушений функционирования детского организма.

Для прохождения экспертно-медицинской комиссии необходимо подготовить документы из этого списка:

Направление лечащего врача на МСЭК.
Оригинал и копия свидетельства о рождении.
Оригинал и копия паспорта одного из родителей или опкекуна.
Оригинал и ксерокопия паспорта (для лиц, достигших 14-летнего возраста).
Заверенная копия трудовой книжки родителей или опекунов.
Амбулаторная карта ребенка.
Выписки из всех больниц, где проводилось лечение ребенка, а также их копии.
Заявление на освидетельствование.
Документ о подтверждении места регистрации ребенка.

Продление инвалидности ребенку в 2019 году проходит точно таким же образом. Родители опять собирают все необходимые документы и вместе с ребенком проходят медико-социальную экспертную комиссию.

Снятие инвалидности с детей в 2019 году по истечении срока

Снятие инвалидности с детей в 2019 году проходит в автоматическом режиме по истечении срока, на который была присвоена эта категория. Если у родителей или опекунов детей, которым был присвоен статус инвалидности, по определенным причинам возникает желание снять ребенка с учета раньше, требуется прохождение медицинской экспертной комиссии. Во время такой процедуры важно доказать, что ребенок не имеет проблем со здоровьем и каких-либо ограничений в самообслуживании.

Родственники детей-инвалидов сообщили «Известиям», что с октября 2010 года идет «массовый процесс» снятия инвалидности с неизлечимо больных малышей и подростков.

«Я соприкоснулась с этим делом, когда стали оформлять инвалидность внуку, - рассказала 13 июня "Известиям" москвичка Татьяна Абрамова. - Мы дошли до федеральной комиссии. Нас вызвали туда к 10 часам утра, но мы там просидели до 16 часов. Было человек восемь, и я разговорилась с ними. В основном это дети, у которых была инвалидность, но ее сняли. Один из них - мальчик из Ярославля. У него генетическое заболевание, при котором не усваивается белок. Ему нужно специальное питание. Можно, конечно, кормить как обычно, но это ведет к слабоумию. И еще требуется два раза в день пить вонючую отварную жидкость. Флакон отечественного препарата стоит 1,5 тыс. рублей, его хватает на два дня. Есть менее отвратный - импортный. Он стоит 4 тыс. У мальчика была инвалидность, но ее сняли в октябре 2010 года».

Вместе с инвалидностью малыш из Ярославля лишился и пособия в 7 тыс. рублей, которое его семья считала своим спасением. Ведь только на один «отвратный препарат» ему необходимо 15 тыс. рублей в месяц. И это без учета особого питания, основа которого - дорогостоящие фрукты.

Здоровые безрукие дети

Здоровой на комиссии объявили и девятилетнюю девочку из-под Саратова, у которой не было пальчиков на руках. «Для чего ее в Москву пригласили? Чтобы убедиться, что пальчики выросли?" - возмущается Татьяна Абрамова.

Внука Татьяны Федоровны не признали инвалидом, несмотря на неоперабельную кисту головного мозга. Мальчик не посещает обычную школу и мучается от сильных головных болей.

«Когда нам сделали отказ, я спросила профильного специалиста этой комиссии:
«Это ничего, что у ребенка неоперабельная киста?» Мне ответили: «Ну, киста - это случайная находка, она ни на что не влияет, а у мальчика просто мигрень». 13 лет у нас ребенок наблюдается у невропатологов, и слово "мигрень" нигде ни разу не употреблялось. Вот такая история».

"Нет денег, поэтому инвалидности снимаются"

Массовое снятие инвалидности стало тенденцией, подтвердили в Общественного совета по защите прав пациентов. "К нам часто обращаются по этому вопросу", - заявил Алексей Старченко, ответственный секретарь организации. Цель массовых лишений инвалидности - «не плодить детей-инвалидов», чтобы избежать лишних трат, считает он.

«Минздравсоцразвития занимается количеством инвалидов, выделяет финансы на них и устанавливает инвалидность. Если все сосредоточено в руках одной организации, есть соблазн одно подогнать под другое. Допустим, определен бюджет - сто рублей. Под сто рублей и подгоняют количество инвалидов. Ну, нет больше денег. Поэтому инвалидности и снимаются», - заявил Алексей Старченко.

В нынешних условиях инвалиды, лишившись своих льгот, могут потерять остаток здоровья.

«Если раньше была форма инвалидности, то сейчас функциональный подход, - пояснил эксперт. - Смотрят, как работают все органы - почки, печень. Сегодня наличие диагноза - это еще не инвалидность. Если при наличии диагноза органы работают хорошо, значит, ты не инвалид, иди работай. И самое страшное - что ты в этом случае не получаешь лекарство. Если есть лекарство, то человек не усугубляет инвалидность. А если нет, то со временем превращается в развалину».

Ситуация выправилась

В Московской городской организации Всероссийского общества инвалидов «Известиям» сообщили, что проблема была актуальна несколько лет назад, а в последние два года ситуация «выправилась». Жалоб от родителей в их адрес стало меньше.

"По факту количество таких обращений снизилось по сравнению с тем, что было 2-3 года назад", - заявил заместитель председателя Московской городской организации Всероссийского общества инвалидов Валерий Школьников.

В Минздравсоцразвития оперативный комментарий получить не удалось.

Казалось бы - несмотря ни на какие кризисы, должно оставаться что-то святое, неприкосновенное. Можно стерпеть повышение налогов, можно пережить даже платные парковки. Но нельзя отказывать в дотациях и льготах самым беззащитным. Тем, кому без помощи просто не выжить. Инвалидам.

Однако сегодня в разных регионах даже детей начали массово лишать этого статуса, ссылаясь на новые директивы медико-социальной экспертизы, обозначенные в Приказе №1024 Минтруда. Жертвами новых критериев стали даже тяжелобольные дети - с сахарным диабетом I типа, врожденной дисфункцией коры надпочечников, с ДЦП. Интернет пестрит миллионом петиций в разные органы, однако пока чиновники остаются к ним равнодушными.

Обоснования для лишения инвалидности часто находятся за гранью добра и зла. Так, 10-летнюю девочку-диабетика из Электростали не признали инвалидом в связи «с износом организма на 10%». Да-да, инвалидность теперь устанавливают по процентам износа! Каким он должен быть для получения бесплатного проезда в транспорте и других льгот, не совсем понятно - каждая комиссия, похоже, решает этот вопрос на свое усмотрение. Есть примеры, когда врачи не считают основанием для продления инвалидности уже начинающиеся проблемы со зрением, нейропатию нижних конечностей, отсутствие «тяжелых осложнений»... И даже - отсутствие ком и эпизодов пребывания в реанимации. «Чиновники говорят: ой, это же просто эндокринное расстройство!

Какое же это расстройство, когда ребенок в любую минуту может умереть! У него фактически нет поджелудочной железы, а вся жизнь превращается в жесткий контроль - что съел, какой сахар. К тому же это очень дорогая болезнь. На одни только тест-полоски у нас уходит по 10 тысяч рублей в месяц», - рассказала мама ребенка-диабетика из Подмосковья.

Детей-диабетиков теперь повально лишают инвалидности по достижении 14 или 18 лет. Предполагается, что получивший паспорт ребенок должен уметь сам колоть себе инсулин и контролировать сахар. И врачи выносят вердикт «здоров» - притом что во всем мире сахарный диабет I типа считается неизлечимым. «Такое ощущение, что наших детей специально решили добить, лишив соцподдержки», - говорят родители.

Здоровой по достижении 18 лет признали и Диану Федорову, диагнозы которой не умещаются на одной странице. Вот лишь некоторые из них: диспластический S-образный грудо-поясничный сколиоз 4-й степени, прогрессирующая форма, бронхиальная астма, аллергический ринит, реактивные изменения поджелудочной железы... Она не может жить без посторонней помощи, с каждым месяцем ее здоровье ухудшается, добавляются новые хронические заболевания. Благодаря статусу инвалида она имела возможность учиться в педучилище, получать медпомощь. Теперь она лишилась всего: и шанса на здоровье, и шанса на нормальное будущее.

Петиции в адрес государственных органов пишут и родители детей с серьезной генетической болезнью - врожденной дисфункцией коры надпочечников, которое требует пожизненной заместительной гормональной терапии. Ребенок может умереть в течение часа, если ему вовремя не сделать укол. Понятно, что ни в садик, ни в школу таких детишек не берут - кому нужны проблемы? И даже человеку без медицинского образования ясно, что такие дети нуждаются в поддержке государства. Понятно всем, но не чиновникам. У них другая задача - экономить средства бюджета.

Как пишет в своей петиции Мария Нижегородова, у ее сына с самой тяжелой формой такой болезни инвалидность сняли. Посчитали на основании нового Приказа №1024 - получилось, что функции организма при заболевании нарушены всего-то на 30%. И сказали, что по новым критериям для получения инвалидности требуется не менее 5 кризов в год. Причем кризы должны быть подтверждены реанимационными мероприятиями. И добавили как отрезали: не было реанимации - значит, не было и криза. «По их логике, как только начинается рвота, я должна сидеть и смотреть, как умирает ребенок, чтобы довести его до реанимации. Чиновники, придумывающие эти приказы и законы, даже близко не представляют всю тяжесть заболевания. Они рассуждают так: если ребенок может самостоятельно говорить, есть и ходить, значит, он здоров! Поэтому его лишают лекарств, реабилитации, поддержки!» - мать находится на грани отчаяния. Ей пришлось бросить работу, и на что ей теперь покупать своему сыну лекарства?..

Сегодня в Лиге пациентов жалобы на лишение инвалидности вышли на первое место по числу обращений. Глава лиги Александр Саверский уже написал по этому поводу письма Ольге Голодец, в Минтруд, в Общественную палату. Минтруд написал длинный ответ. Оказалось, с 1995 по 2005 год в стране резко выросло число инвалидов - а значит, и расходы государства на них. Но многим статус был присвоен «без достаточных оснований». Поэтому теперь остро встала задача количество инвалидов сократить. И расходы на них - тоже. Чиновники с некоторой гордостью сообщили, что всего за год им удалось вдвое сократить количество людей с впервые установленной инвалидностью. «Из ответа усматривается, что государство намеренно и осознанно проводит политику сокращения числа инвалидов, что приводит к недоступности льготных лекарств и средств реабилитации, ухудшению здоровья детей и взрослых, преждевременным предотвратимым смертям», - говорит Саверский.

Конечно, при таком подходе скоро ситуация может измениться - у детей начнутся повальные кризы, комы, реанимации. Как раз все то, что теперь нужно для получения статуса «инвалид». Но трудно усомниться в предприимчивости наших чиновников - они ведь могут принять и новый приказ. Такой, что стать инвалидом по документам не сможет вообще никто и никогда.

Полтора года в стране действует новая система установления инвалидности. Для чиновников ее эффективность очевидна: за это время количество инвалидов в стране сократилось на 230 тысяч человек. Здоровее, правда, они не стали, но из отчетности выпали. В том, как "системные игры" утюжат реальные судьбы людей, разбирался "Огонек".

Ольга Баженова живет в Екатеринбурге. Она одна воспитывает троих детей. Двое - Никита (10 лет) и Арсений (7 лет) - больны тяжелым хроническим заболеванием фенилкетонурия. Это означает, что у них практически полностью отсутствует фермент, который отвечает за усвоение белков. Если болезнь будет развиваться, она может привести к необратимой глубокой умственной отсталости - такие люди не разговаривают, не узнают родных, не умеют себя обслуживать. Но спасение есть - строжайшая диета, специальное безбелковое питание, аминокислотные коктейли и реабилитация, профилактика сопутствующих заболеваний. Это астма, неврологические осложнения, мочекаменная болезнь. Из натуральных продуктов ребенку в день можно съесть одну небольшую картофелину, одну морковку и одно яблоко. Без ограничения только сахар, подсолнечное масло и вода. Все остальное - специальное безбелковое питание, сделанное из крахмала. Оно дорогое. Батон безбелкового хлеба стоит 220 рублей. Чтобы приготовить завтрак или обед, нужно рассчитать позволенное количество продуктов с помощью калькулятора и специальных таблиц и совершить практически ювелирное взвешивание. Четыре-пять раз в день детей нужно заставить выпивать специальные коктейли. Они так отвратительны на вкус, что без материнского контроля дети просто выливают их в раковину. Но без коктейлей нельзя - они и весь комплекс профилактических мер спасает детей от умственной деградации.

С рождения у Никиты и Арсения была инвалидность и постоянно продлевалась. Но в мае 2015 года - катастрофа - им сняли инвалидность. Это значит, что Ольга лишилась пенсии на детей-инвалидов, бесплатных лекарств, бесплатной реабилитации, льгот по оплате квартиры, возможности без очередей проходить обследования в поликлинике. Все, что у Ольги осталось, это пособие в 6 тысяч как у матери-одиночки. Самое же страшное - категорически не хватает денег на безбелковое питание.

Когда была инвалидность, дети раз в полгода, раз в год лежали в реабилитационном центре,- рассказывает Ольга.- Им делали массажи, они пропивали лекарственные курсы, которые тоже недешево стоят. Получали санаторно-курортное лечение. Это необходимо, просто специального питания без реабилитации детям недостаточно. Теперь, лишившись инвалидного статуса, нам нужно на общих основаниях стоять в очередях в поликлинике. Два месяца мы ждали, чтобы сделать УЗИ. Сейчас я живу в долг, подрабатываю, как могу, но, конечно, не полный день - иначе на детях можно будет поставить крест. За год, что мы лишены питания и лекарств, психиатр уже зафиксировал задержку психического развития.

Ольга не одна такая. Практически всем детям в стране с фенилкетонурией сняли инвалидность. Одновременно с ними резко "выздоровели" дети с самыми разными диагнозами.

У меня ребенок инвалид с рождения,- рассказывает Татьяна из Орска,- у него полная сквозная расщелина верхний губы, мягкого и твердого неба и альвеолярного отростка. Мы проходили повторное переосвидетельствование в феврале 2016 года и нам отказали. У нас еще не закрыт альвеолярный отросток, нарушение дыхательных путей и речи. Нам еще работать и работать, и очень много затрат.

У моей дочери ДЦП,- делится Елена,- аффективно-респираторный синдром, открытое овальное окно в сердце, энцефалопатия тяжелой степени. Повреждена центральная нервная система. Нам отказали в инвалидности. Ребенок у меня очень мало ходит, быстро устает. Болят ножки, с координацией у нее плохо, падает. Приступы агрессии, сама себе боль причиняет. Что теперь делать, к кому обращаться за помощью?

Моему ребенку 6 лет,- говорит Евгений,- в 3 месяца ей удалили почку. Сразу оформили группу "ребенок-инвалид" на год, 4 года продлевали инвалидность. Сейчас с диагнозом "единственная левая почка, викарная гипертрофия, нейрогенная дисфункция мочевого пузыря" плюс сопутствующие заболевания "задержка речевого развития", "другие органические расстройства личности и поведения, обусловленные болезнью, травмой и дисфункцией головного мозга" в продлении инвалидности нам отказали, ссылаясь на хорошие анализы и на то, что мы не лежали в стационаре.

Как оказывается, даже иметь 52 процента ожогов тела недостаточно для инвалидности. Девочка Ульяна из Тюменской области в июне 2014 года получила ожог. Врачи поставили диагноз: "омертвение кожи с образованием струпа". В январе 2015 года Ульяне выдали справку об инвалидности сроком на год. В ноябре при переосвидетельствовании инвалидность сняли. Девочка со списком диагнозов, включающих в себя "гипертрофические рубцы лица, шеи, верхних и нижних конечностей, туловища, контрактуры" и "эмоционально-невротические расстройства, фобические реакции", нуждающаяся в дорогостоящих операциях, лекарствах и реабилитации, лишилась социальной поддержки. Мать девочки начала писать во все инстанции и только с третей попытки и при помощи правозащитной организации ей удалось оформить инвалидность дочери.

Социальную поддержку теряют не только дети. Та же картина и со взрослыми, у которых тоже снимают инвалидность. За последний год, по данным Пенсионного фонда, ее лишились 230 тысяч человек. Правда, надо учитывать, что цифры включают и умерших инвалидов.

Что же такое происходит?

Больной вопрос

Цифры

Сколько у нас детей-инвалидов и сколько тех, кому придется побороться за этот статус

612 тысяч человек - количество детей-инвалидов

12 785 детей страдают жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни или инвалидности

5000 детей имеют диагноз "фенилкетонурия"

1500 детей больны муковисцидозом

У 10 детей из 100 тысяч диагностируется инсулинозависимый сахарный диабет

Источник: Минтруд, Минздрав

Проценты жизни

В начале 2015 года вышел приказ Министерства труда и социальной защиты N 664н "О классификациях и критериях, используемых при проведении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы". Он изменил систему установления инвалидности, которая действовала много лет и вызывала большие нарекания.

Бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ) всегда имели дурную славу и считались коррупционными кормушками. На форумах обсуждаются общеизвестные расценки на группы инвалидности - 30 тысяч третья, 50 тысяч вторая... Чтобы остановить порочную практику, было решено максимально конкретизировать параметры, по которым дается инвалидность. Раньше при определении степени инвалидности опирались на "ограничения жизнедеятельности", в основе лежало то, насколько человек способен к труду, учебе, самообслуживанию. То есть инвалидность рассматривалась как социальное явление. Теперь решили перейти на медицинские показатели. И вот тут стали происходить удивительные вещи.

Стойкое нарушение функций организма измеряется по шкале от 0 до 100 процентов, с шагом в 10 процентов. Чтобы получить третью группу инвалидности, нужно иметь 40-60 процентов, вторую - 70-80 и около 90-100 - первую. Статус "ребенок-инвалид" дается при 40 процентах и более.

Сами сотрудники МСЭ признаются, что путаются в процентах. Как их высчитать? По некоторым заболеваниям 40 процентов и соответственно инвалидность дают "умеренные нарушения", а "незначительные нарушения" - это уже 30 процентов и соответственно лишение всякой социальной поддержки. И где тот эксперт, который знает разницу между незначительным и умеренным?

Установление этих процентов - очень субъективно,- считает Александр Лысенко, научный руководитель и председатель правления Национального центра проблем инвалидности, эксперт ОНФ по делам инвалидов.- Хотели сделать точную систему оценки нарушений функций организма, чтобы бороться с коррупцией. Но в итоге получили еще больший ее всплеск.

Мы проводили встречу с московскими бюро МСЭ,- рассказывает Юлия Камал, председатель совета Московской городской ассоциации родителей детей-инвалидов,- и их специалисты говорили: мы не знаем, мы не понимаем, но мы должны уже начинать заполнять документы по новой форме. И, конечно, они решают не в пользу инвалида, а в пользу сохранения бюджета.

Свою лепту в "выздоровление" потенциальных инвалидов внесла и реформа здравоохранения, точнее, повальная экономия в медицинских учреждениях. На многие исследования, необходимые для установления инвалидности просто нет денег.

При обследовании пациента часто не соблюдаются стандарты оказания медицинской помощи,- рассказывает Юлия Камал.- Особенно в части направления на дорогостоящие методы обследования. В результате нет документального подтверждения тяжести состояния, а зачастую и выставленного диагноза. А врачи МСЭ выносят решение по представленным документам.

Приказ приказом вышибают

Приказ 664н среди прочих не учел такие заболевании, как инсулинозависимый сахарный диабет, бронхиальная астма, расщелина губы и неба, фенилкетонурия. Люди с ними, чаще всего дети, просто перестали существовать для системы социальной защиты. Уполномоченные по правам ребенка в субъектах Федерации стали бить тревогу. Посыпались многочисленные жалобы о трудности получения инвалидности даже для детей с синдромом Дауна.

Бюро медико-социальной экспертизы и раньше-то славились драконовскими нравами и хамским отношением к больным людям (по данным ОНФ, кстати, только 15 процентов из этих учреждений приспособлены для инвалидов). А уж теперь, вооруженные новым приказом, МСЭ мотивированы особо: почувствовали ответственность за экономию госсредств и "пресечение иждивенческих настроений" у граждан.

Граждане же не без основания всю эту чехарду восприняли как дикость. На борьбу с административным перегибом поднялись представители общественности, удалось даже достучаться и до власти - сюжет взяла на контроль председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко. Благодаря неимоверным усилиям злосчастный приказ 664н был в итоге отменен. Но облегчения, увы, так и не наступило - в феврале этого года появился другой приказ, 1024н.

Новый приказ Минтруда, отдадим должное, восстановил права некоторых больных. Например, девочка с 52 процентами ожогов тела получила инвалидность именно по исправленному приказу. Для нее он действительно стал спасением. Однако в отношении других заболеваний корректировок не случилось --приказ 1024н зафиксировал проценты нарушений функций организма, при которых людям отказывали в инвалидности.

Новый приказ исключил неодинаковое трактование в регионах и узаконил отказы в инвалидности неизлечимо больным детям,- пишут в своей петиции родители детей, больных фенилкетонурией. Документ, собравший более 5 тысяч подписей, был направлен в конце марта министру труда и социальной защиты Максиму Топилину, но так и остался без ответа.- Теперь нет смысла обжаловать отказы в инвалидности нашим детям в суде. Они обоснованы действующим приказом.

Эксперты разъясняют тонкости, и от этих разъяснений становится не по себе. Так, например, чтобы детям с фенилкетонурией получить инвалидность, им нужно иметь серьезную умственную отсталость. А детям с двусторонней расщелиной мягкого неба, проще говоря, волчьей пастью, нужно быть относительно истощенными и продемонстрировать умеренные речевые нарушения. Здесь под удар попадают малыши, которым нет и года. Они не могут продемонстрировать речевые нарушения, и ни один родитель не доведет своего ребенка до такого истощения, чтобы получить инвалидность. Получается, дети, у которых еще не развились тяжелые, по-настоящему необратимые последствия, по новым критериям "не дотягивают" до статуса ребенка-инвалида.

Нас обманули! Чиновники не изменили ущербные критерии приказа 664н, а приняли еще более дискриминационный приказ 1024н,- возмущаются родители детей-инвалидов в очередной петиции, которую направили в качестве обращения на прямую линию президенту.- Перестаньте издеваться над нами! Верните нашим детям социальную поддержку государства!"

По-прежнему отказывают в инвалидности детям с такими диагнозами, как муковисцидоз, бронхиальная астма, сахарный диабет, синдром Дауна, тугоухость 4-й степени и глухота, после кохлеарной имплантации (радикальная операция, проводится тогда, когда другие способы восстановления слуха не помогают). Всего же диагнозов, по которым могут отозвать инвалидность, двадцать четыре. Критерии по этим заболеваниям определены так, что дотягивают только до 30 процентов. Если о ребенке заботятся, он получает своевременную помощь, то получить 40 процентов, необходимых для установления инвалидности, практически невозможно. Если только целенаправленно не довести ребенка до ужасного состояния. Но какая же мать это сделает?

Есть шанс стать инвалидом

Эксперты говорят, что предупреждали Министерство труда и социальной защиты о том, что новый приказ не доработан.

Мы им говорили, что в приказе нужно учесть реабилитационный прогноз,- подчеркивает Александр Лысенко,- оговорить, что без лечения болезнь будет прогрессировать. А так получается, что человека оценивают на фоне проводимого лечения и говорят - у вас ниже процент, чем установлено, поэтому вы не инвалид и лекарств вы лишаетесь. Получается в итоге: чтобы получить шанс стать признанным инвалидом, надо лишиться лекарств. Это ужасно.

Существует утвержденный правительством перечень жизнеугрожающих, хронических прогрессирующих редких заболеваний, которые приводят к сокращению продолжительности жизни. И совершенно бессмысленно дотягивать по ним ребенка до каких-то определенных процентов,- говорит Наталья Кудрявцева, юрист Московской городской ассоциации родителей детей-инвалидов.- Чем раньше будет оказана всесторонняя поддержка - медицинская, реабилитационная, социальная,- тем выше будет качество жизни этого ребенка, тем больше будет срок его жизни.

Многие эксперты считают, что необходимо сделать так, чтобы не только инвалидность давала льготы.

У нас недостаточно развита система предоставления услуг,- объясняет сопредседатель Координационного совета по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности при Общественной палате РФ Елена Клочко.- Если человек нуждается в социальной поддержке, она должна предоставляться независимо от инвалидности. А у нас все это очень строго привязано к инвалидности.

По факту нынешняя система невыгодна и государству. Сейчас оно платит инвалидам пенсию и оплачивает лекарства. Но если бы у людей была возможность получать необходимые лекарства, то им, возможно, и государственная пенсия была бы не нужна. Необходимо развести эти понятия - инвалидность и соцзащиту.

Полтора года родители пытаются достучаться до Минтруда, Минздрава, президента, уполномоченного по правам человека. И везде получают отписки. Минздрав, что за снятие инвалидности отвечает Минтруд. Минтруд ссылается на то, что это компетенция Минздрава. Но при этом обещает провести проверку того, с кого и почему сняли инвалидность в 2015 год. Но что даст мониторинг, если все по закону?

Поразительное письмо Ольга Баженова получила от департамента медицинской помощи детям Минздрава Свердловской области. В ней заместитель директора департамента Ольга Чумакова пишет, что безбелковое питание детям, больным фенилкетонурией, уже 20 лет не назначается.

Может, в процентах оценивать не только инвалидность, но и способность чиновников реагировать на беды вверенного им населения? И к этому привязать их зарплату... Дотянули бы они хотя бы до "незначительного" или "умеренного" уровня - большой вопрос.